Tetrasomie X - 48,XXXX

Hallo - Vielen Dank für Ihren Besuch:

 

Meine Tochter Alina ist jetzt 7 Jahre alt und hat den seltenen Chromosomenanomalie Tetrasomie X (48/XXXX).

Ich erstelle gerade diese deutschsprachige Webseite mit Informationen zu dieser Krankheit. Auf dieser Hompage möchte ich verschiedene Informationen sammeln. Diese können dann auch von betroffenen Eltern und Ärzten zur Information genutzt werden.

Wie kam ich auf die Idee, diese Web-Seite zu gründen ?

Vor ca. 4 Monaten hat mich eine schwangere Frau angerufen, welche im 2. Monat schwanger war. Bei Ihrem ungeborenen Baby wurde Tetrasomie X festgestellt. Nun wollte diese Frau einen Rat von mir, um zu entscheiden, was Sie nun machen sollte.

Ich konnte Ihr nicht helfen ...

Diese Entscheidung - für oder gegen das Kind - muß ja jeder für sich allein fällen. Aber ich möchte helfen, die Entscheidung leichter zu machen.

Ich würde mich freuen, wenn Sie mich bei der Gestaltung der Seite unterstützen könnten. Daher würde ich mich über  - Einträge ins Gästebuch - Kurze Erfahrungsberichte - Informationen zu dieser Krankheit ...

Rene Leupold

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